25 mei.- Eén dag per jaar is Rocco burgemeester van Laren. En die dag is er niet zomaar één: het is de dag van de Beat Batten Rally, waarbij tientallen deelnemers in actie komen voor onderzoek naar de zeldzame en verwoestende stofwisselingsziekte Batten.
Rocco heeft zelf de ziekte van Batten; een genetische aandoening die bijna uitsluitend bij kinderen voorkomt. De gevolgen zijn hartverscheurend: kinderen met Batten verliezen in snel tempo hun zicht, krijgen te maken met epileptische aanvallen, geheugenverlies en vormen van dementie. Het verloop is onomkeerbaar en het levenseinde volgt vaak tussen het 15e en 25e levensjaar.
Burgemeester Nanning Mol ondersteunt Rocco met zichtbaar respect en betrokkenheid tijdens de Beat Batten Rally: “Ik mag hem daarbij helpen. En ik vind het een eer om dat te doen!”
Stichting Beat Batten
De Rally wordt gereden om geld op te halen voor Stichting Beat Batten, die zich inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar deze ernstige ziekte. In Nederland krijgt naar schatting 1 op de 50.000 kinderen te maken met Batten. Meer informatie over de stichting is te vinden op: www.beatbatten.nl.
Beat Batten Rally. – Foto: Gemeente Laren
