27 dec.-De kerstgedachte kwam tot leven in Laren, waar de inwoners in actie kwamen voor de 7-jarige Valerie uit Laren, die lijdt aan de zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta (OI), ook wel bekend als de brozebottenziekte. Dankzij een donatieactie in december werd ruim vierduizend euro ingezameld voor de stichting Care4BrittleBones.
Zeldzame aandoening
Valerie, leerling van De Binckhorst Sint Jan, is een van de weinige kinderen in Nederland met OI. Slechts 50 kinderen en in totaal 1.000 mensen in het hele land hebben deze zeldzame genetische aandoening. De ziekte maakt de botten extreem breekbaar en gaat gepaard met andere klachten zoals slechthorendheid, groeiproblemen, spiervermoeidheid en benauwdheid.
Door de zeldzaamheid van de aandoening is er weinig financiering voor onderzoek. Stichting Care4BrittleBones zet zich in om geld op te halen. Hun missie? De kwaliteit van leven voor mensen met OI verbeteren en hoop bieden op een medicijn.
Kerstmarkt met gouden randje
De Binckhorst Sint Jan besloot dit jaar de opbrengst van hun kerstmarkt te doneren aan Care4BrittleBones. De leerlingen maakten werkjes die tijdens de markt werden verkocht, en er werden bijzondere veilingstukken aangeboden. Zo konden bezoekers bieden op gesigneerde shirts van PSV en Feyenoord en op gedragen voetbalschoenen van Lozano, die werden gesponsord door voetbalmakelaar Sebastian Arnesen. “Het is geweldig om te zien hoe iedereen zich heeft ingezet voor dit goede doel”, zegt een woordvoerder van de school. “We hopen dat dit bedrag een verschil kan maken voor Valerie en anderen met OI.”
De actie bracht een indrukwekkend bedrag van €4.236,91 op, tot grote vreugde van Valerie en haar familie. De donatie zal gebruikt worden voor onderzoek naar OI, met de hoop op een betere toekomst voor mensen met deze aandoening hebben.
Bron: BELNieuws Foto:aangeleverd
